Endometriosi in Italia: perché le donne continuano a essere ignorate?

Dalla disinformazione alla mancanza di assistenza: perché le misure previste dallo Stato non sono sufficienti a tutelare le pazienti.

di Marilina Greco e Martina Sanna

"Un firmamento è il dolore, una costellazione incommensurabile, e tu sempre lì, ma

ngiata dal cane, tormentata dal fuoco, a cercare parole, a cancellare e riscrivere per avvicinarti, solo avvicinarti, a quello che hai provato quando di dolore morivi." "Avevo un fuoco dentro" di Tea Ranno

Inizia tutto con il dolore. Un dolore lancinante, debilitante, che alcune descrivono “come se un liquido ti desse fuoco da dentro”. Un dolore che ostacola anche le attività ordinarie, come presentarsi ad un colloquio di lavoro, sostenere un esame, o semplicemente andare in bagno. A sperimentare questo dolore sono ragazze, a volte poco più che bambine. Ragazze che però, nella maggior parte dei casi, arrivano ad una diagnosi quando già sono donne adulte. 

“Soffro da quando sono piccola, ne ho fatte tante di visite, ma al mio dolore non é mai stata data importanza” dice Adele, 38 anni, originaria di Grattaglie (TA). Nel giugno 2024 ad Adele é stata diagnosticata l’endometriosi, dopo più di dodici anni di visite e di dolore.

L'endometriosi è una patologia cronica benigna caratterizzata dalla presenza anomala di cellule endometriali al di fuori della loro sede naturale, l'utero. Queste cellule endometriali formano frammenti di endometrio sulla superficie di altri organi come ovaie, tube, intestino, vagina e vescica, provocando uno stato infiammatorio persistente. L’infiammazione causa forti dolori pelvici, gonfiori addominali durante la fase ovulatoria, dismenorrea, sofferenza durante i rapporti sessuali penetrativi e, in alcuni casi, infertilità. Inoltre, lo stress psicofisico costante influisce profondamente sulla qualità della vita di chi ne soffre, causando effetti come depressione ed estremo affaticamento.Secondo l’Humanitas Fertility Center l’endometriosi è una patologia molto comune. Si stima che a soffrirne sia circa il 10-20% delle donne in età fertile, soprattutto tra i 25 e i 35 anni. A marzo 2023 l’Organizzazione mondiale della sanità parlava di 190 milioni di casi a livello globale. In Italia, nonostante le pazienti affette siano oltre i 3 milioni, circa il 40% di loro arriva ad una diagnosi in maniera accidentale, di solito facendo controlli ginecologici o cercando altre patologie.

Il 28 marzo si celebra la Giornata Internazionale dell’Endometriosi, ma per milioni di donne che ne soffrono la consapevolezza non basta: servono azioni concrete. Nonostante colpisca una buona parte della popolazione femminile in età fertile, l’endometriosi è ancora una malattia invisibile, circondata da falsi miti e ostacoli burocratici per ottenere supporto. Mentre la ricerca scientifica fatica a ottenere fondi e le donne non sono adeguatamente tutelate, il sistema sanitario continua a non garantire un’assistenza accessibile a tutte. La modifica dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), potrebbe rappresentare un primo punto di svolta nel fornire cure gratuite alle pazienti che non possono permettersele. Al momento però, questo tipo di assistenza in Italia è garantita solo per i casi di endometriosi certificati al terzo o al quarto stadio. Le altre pazienti sono lasciate sole, a fare i conti  con una malattia che spesso richiede esami e terapie costosi, anche dopo la diagnosi.“Le spese possono essere molto pesanti. Quest’anno, tra visite e cure varie, ho speso più di mille euro. L’anno scorso circa 800” racconta Adele “solo per la spirale erano 250 euro, e le conseguenze sono state disastrose”. La spirale anticoncezionale, è ad oggi una delle terapie più comuni prescritte per l’endometriosi, insieme alla pillola. Adele l’ha messa qualche mese dopo la diagnosi, dietro consiglio del suo ginecologo. “Avevo iniziato con l’anello, ma ho dovuto smettere perché mi aveva fatto venire delle forti crisi depressive, anche se per il dolore aiutava” dice Adele con un sorriso amaro. “Dopo che mi hanno inserito la spirale ci ho messo quattro ore ad alzarmi dal lettino. La dottoressa che me l’aveva inserita si é accorta subito che era dislocata, ma toglierla e metterne un’altra sarebbe costato altri 250 euro. Mi hanno detto di aspettare, che si sarebbe raddrizzata da sola.”

Adele dopo l’inserimentro della spirale passa ventitré giorni a letto. Si tiene sempre in contatto con la dottoressa che le prescrive la tachipirina per alleviare l’infiammazione. Alla fine, spaventata da un dolore che non accenna a passare, Adele si decide a presentarsi al pronto soccorso. Anche lì passa tutta la giornata in ospedale. I medici che la visitano, nella maggior parte donne, le prescrivono una flebo di tachipirina e insistono nel non rimuovere la spirale, sostenendo che sia normale provare dolore. 

"Sono tornata a casa e ho passato l’ennesima notte in bianco. Il giorno dopo, ho scritto al primario e una dottoressa che collaborava con lui mi ha chiamata, dicendo che dovevo aspettare ancora 4 giorni, prescrivendomi ibuprofene e paracetamolo ogni 4 ore. Il giorno dopo ho richiamato il mio medico e gli ho detto basta, che il mio dolore andava rispettato e che volevo togliere la spirale » racconta Adele, con una luce diversa negli occhi. "Quando finalmente ha deciso di togliermela, la dottoressa mi ha detto in tono canzonatorio che ora potevo camminare dritta, come a dire che potevo smetterla di fare tutte quelle ‘scene’."

Adele non è l’unica ad averci messo del tempo a pretendere che al suo dolore fosse data l’importanza che meritava. Per Clara, fiorentina di 27 anni residente in Spagna,  la consapevolezza è arrivata grazie a un corso universitario di Storia riproduttiva femminile, dopo anni di un dolore sempre più forte che però era sempre stata portata a vedere come ‘normale’. “Ho sempre avuto dolori intensi. All’università capitava che mi presentassi agli esami con la borsa dell’acqua calda.” racconta Clara. “Sono sempre stata seguita dal mio ginecologo di fiducia,  ma non mi ha mai trovato niente. Mi fidavo, era stato lui a farmi nascere”.

La morte del suo ginecologo coincide con la presa di consapevolezza, per Clara, che il suo dolore merita di essere ascoltato. Anche per lei però, la diagnosi di endometriosi arriva per caso, dopo la conversazione con un’amica che aveva scoperto di soffrirne mentre faceva visite legate alle cure per il papilloma virus. “Vivevo già in Spagna quando lo ho scoperto, la diagnosi me l’hanno fatta a Firenze. Mi avevano prescritto la pillola, ma sto scrivendo una tesi dove parlo della pillola come strumento di controllo del corpo femminile, quindi puoi immaginare come la pensassi” ride Clara. “Tornata a Firenze ho scoperto questo centro specializzato in endometriosi di nome Endocare, che offriva visite gratuite con cinque diversi specialisti. È stato il punto di svolta.”

Endocare, è un'associazione completamente gestita da esperte volontarie, che offre una terapia multidisciplinare gratuita alle pazienti, attraverso da cinque visite specialistiche durante un’unica giornata. Le donne vengono quindi accompagnate lungo un percorso adeguato al loro caso specifico. Incontrano prima la ginecologa, seguita dall’osteopata, dalla nutrizionista, dall’agopuntrice e, infine, dalla psicologa. Al termine delle visite, le specialiste e gli specialisti si riuniscono per discutere il caso e definire un piano terapeutico personalizzato, mirato alla gestione del dolore e al miglioramento della qualità della vita della paziente. L’associazione é nata nel 2020 da un’idea della Dottora Maria Celeste Esposto, ginecologa ed ostetrica, una delle prime ad individuare nell’approccio multidisciplinare una possibile terapia alternativa, offerta gratuitamente alle sue pazienti.

“L’endometriosi è una malattia sociale e di genere” dice la Dottora Esposto, "è sociale perché compromette la donna e tutto ciò che le sta intorno. Impatta il lavoro, lo studio, l’attività fisica. È una malattia di genere perché il dolore è sottovalutato da noi donne per prime, che andiamo a farci visitare dopo anni perchè abbiamo assimilato la cultura che normalizza il dolore mestruale femminile”. Endocare sta cercando di cambiare questa mentalità, sensibilizzando le alunne delle scuole superiori, per far capire che il dolore mestruale non è normale. Al centro del suo approccio c’è quindi l’educazione ginecologica nelle scuole e la lotta ad una cultura patriarcale e cattolica che insegna a soffrire in silenzio, normalizzando il dolore femminile. Alla donna disse: “Io moltiplicherò grandemente le tue pene e i dolori della tua gravidanza; con dolore partorirai figli; i tuoi desideri si volgeranno verso tuo marito, ed egli dominerà su di te” (Genesi 3, 16).  "È fondamentale dire alle donne che il dolore non va mai sopportato in silenzio", afferma l’esperta. "È importante che si rivolgano a un centro specializzato, perché troppo spesso, anche dai ginecologi, si sentono dire che il dolore è tutto nella loro testa, che sono pazze".

La Dottora esprime anche il suo scetticismo sull’uso degli stadi diagnostici come criterio per accedere ai benefici previsti dai LEA in Italia. Questi dovrebbero garantire alle donne con endometriosi consulti specialistici e terapie gratuite, ma l’attuale sistema ne limita l’accesso. L’utilizzo di questo criterio si basa su una classificazione dell'American Reproductive Society (ARS), che suddivide la malattia in quattro stadi determinati tramite laparoscopia, una procedura chirurgica. Tuttavia, oggi la diagnosi clinica non invasiva permette di individuare l’endometriosi distinguendola in tre tipologie principali: ovarica, superficiale e profonda, spesso associate all’adenomiosi. "Oggi non c'è più bisogno della laparoscopia per diagnosticare l’endometriosi, e non sono solo io a dirlo", afferma la Dottora. "Se utilizziamo una diagnosi clinica, non ha più senso parlare di primo o quarto stadio, ma piuttosto di endometriosi ovarica, superficiale o profonda. Questa è la distinzione attuale".

Tuttavia, poiché la diagnosi clinica non prevede una classificazione in stadi, molte pazienti si trovano di fronte a una scelta paradossale: sottoporsi a un intervento chirurgico invasivo e non necessario per ottenere il riconoscimento della malattia ai fini dei LEA, oppure rinunciare alle cure gratuite. Questo appunto perché attualmente solo lo stadio terzo e quarto, determinato tramite laparoscopia, consente l’accesso ai LEA, mentre le tre forme cliniche di endometriosi (ovarica, superficiale e profonda) non sono ancora incluse.

"Sottoporsi a un’operazione solo per ottenere assistenza è folle” continua l’esperta. “Eppure, parliamo di tre milioni di casi in Italia, più di quelli di diabete. Perché allora l’insulina è gratuita mentre la pillola e le terapie per l’endometriosi devono essere pagate?". Dall’esigenza di fare chiarezza nasce il convegno gratuito, aperto a tutti, del 29 marzo a Roma dove saranno esplorate diagnosi, trattamenti innovativi, ultime evidenze scientifiche e diritti delle pazienti.

"La prima cosa da fare è eliminare il concetto di stadi, perché ormai non esistono più” insiste la Dottora Esposto. “Bisogna superare il criterio che limita l’accesso ai LEA solo alle donne riconosciute al terzo e quarto stadio: questo dimostra una mancata conoscenza delle ultime linee guida del 2024. Tutte le donne dovrebbero avere diritto a cure gratuite, che si tratti di pillola contraccettiva, osteopatia, omeopatia o psicoterapia. Guardando al futuro, sarebbe utile includere anche discipline come lo yoga e la palestra, tutto ciò che può contribuire al benessere. Se riconosciamo che l'endometriosi è una malattia sociale, con costi che ricadono non solo sulle donne che ne soffrono ma sull’intera comunità, allora è necessario fornire un supporto che vada oltre la semplice gratuità della pillola. È fondamentale anche ampliare il numero di centri specializzati per una diagnosi tempestiva. Infine, le aziende dovrebbero introdurre esenzioni per i dolori mestruali, garantendo alle lavoratrici il diritto a un adeguato riconoscimento della loro condizione".

La questione della terapia va infatti molto oltre l'accesso gratuito alla pillola: le donne con endometriosi chiedono libertà di scelta nel percorso terapeutico. "Faccio attenzione alla dieta e all'infiammazione nel mio corpo” racconta Clara. "Ho deciso di informarmi su quali integratori e tipi di attività fisica potessero essere utili. Assumo omega-3 e vitamina D due volte al mese." Per Adele, la questione é più complicata "Sto ancora cercando la cura giusta, ma sono testarda. Prendo Magnesio M2, iniziando otto giorni prima del ciclo. Ne prendo due bustine al giorno, quattro sarebbero troppo costose."

“È giunto il tempo di insegnare ai medici a dare ascolto alle donne, a riconoscere che la loro  (dei medici) incapacità di diagnosticare un disturbo non significa che la donna finga o sia isterica ma che la scienza è minata dall'assenza di dati di genere, è ora di smetterla di trascurare le donne e di cominciare a curarle” “Invisibili” Caroline Criado Perez